Новый запрет на распространение генетических данных ударит и по российской науке
В середине февраля Госдума единогласно проголосовала за закон об ограничении передачи иностранцам и другим государствам популяционных данных россиян. С 1 сентября они станут закрытыми от зарубежных глаз. Российские генетики, глядя на этот запрет, уже в шоке. По их мнению, это решение обесценивает большинство отечественных научных разработок и фактически ставит крест на их участии в международном обмене опытом.
Чем еще обернется эта закрытость, нашим коллегам из издания «Фонтанка» рассказал Андрей Глотов — доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта.
По его словам, после того как ограничения вступят в силу, ученым нельзя будет публиковать результаты исследований геномов больше трех человек и создавать базы данных — всю информацию они будут направлять исключительно в создающийся Национальный банк. А все базы данных придется закрыть.
«Это как если бы физикам, которые занимаются созданием атомных электростанций, сказали, что все публикации, в которых приводятся математические расчеты, запрещены, — сравнивает Андрей Глотов. — Потому что с помощью математики вы показываете, как можно создать и мирную атомную энергию, и бомбу. Как бы развивалась физика, если бы ей запретили этим заниматься и публиковать все, что связано с расчетами?»
Геномные базы для специалистов чрезвычайно важны. Ими пользуются, чтобы получить информацию о популяционных частотах.
«Допустим, мы находим у пациента редкое генетическое изменение и должны понять, назначать дорогое лекарство за 100 млн руб. или нет. <…> Мы должны сравнить то, что нашли, либо с международными базами данных, либо с отечественными, чтобы выяснить, представляет ли опасность обнаруженный генетический вариант, связан ли он с тяжелым развитием болезни, встречается в нашей популяции или нет — и так далее. И только потом принимать стратегические решения», — объясняет Глотов.
Новые правила связывают исследователей по рукам и ногам. Ученые смогут провести генетический тест одного человека, но релевантность сделанного на его основании вывода оставит желать лучшего.
«Парадокс: размещать информацию более чем о трех человеках нельзя, а это минимальное число образцов, с которыми мы проводим исследования, — говорит Андрей Глотов. — Вся медицинская популяционная генетика основана на семейном анализе, а это всегда минимум трое: папа, мама, ребенок. Установить генетически обусловленные диагнозы без семейного анализа чрезвычайно сложно. Получается, законопроект ограничивает нас в изучении семьи с использованием генетических методов».
Можно было бы использовать некие закрытые каналы доступа, но в законе о них нет ни слова. В итоге ученые будут вынуждены пользоваться международными базами данных. Но это, по словам Глотова, не приведет ни к чему хорошему.
«Поскольку они не в полной мере соответствуют генетике наших пациентов, мы будем неправильно диагностировать, лечить и будем неправильно принимать решения», — подытоживает ученый.